¿Qué es lo que más problemas le tienes para transmitir a otros sobre tu experiencia?

Las personas que me conocen no pueden creer que me rio de mi enfermedad.

Las enfermedades neurodegenerativas que causan el parkinsonismo generalmente se agrupan en la categoría de Parkinsonismo atípico o Parkinson, más los síndromes. La parte positiva significa que, además de los síntomas esperados de la EP, los pacientes también tienen algunos síntomas atípicos. El parkinsonismo atípico debe considerarse particularmente en pacientes con:

  • Mala respuesta a la dopamina.
  • Pérdida temprana del equilibrio
  • Cambios intelectuales prominentes (demencia)
  • Inicio rápido o progresión
  • Conspicua hipotensión postural, incontinencia urinaria e intestinal.
  • Poco o ningún temblor. (Parkinson es decir)

.Mis amigos se sorprenden al hacer ejercicio, trabajar, escribir y reír. Planeo escribir una oración coherente antes de morir.

Planeo vivir para ver vivir y prosperar a mi hijo. Planeo ayudar a una persona sin hogar a una persona sin hogar.

Planeo ser Papá Noel tan a menudo como sea posible. Planeo ver a los niños sonreír aunque sea solo por un momento.

Nunca dejes que ninguna enfermedad te defina. Independientemente de tu enfermedad, sigue adelante con la vida.

Busca la belleza Está a tu alrededor.

Mi última cena será cheesecake, palomitas de maíz, y sándwiches de maní y jalea.

SOD – Esfínter de la disfunción de Oddi.

Me retiraron la vesícula biliar hace un tiempo debido a los cálculos biliares y los ataques de vesícula biliar, y desde entonces sufrí de SOD. La SOD ocurre cuando el esfínter de Oddi no se abre y el conducto biliar común retrocede, causando dolor abdominal y en el pecho.

Cuando recibo un ataque de SOD, generalmente comienza con un dolor cada vez más agudo justo debajo de mi pecho y luego se irradia a mi espalda baja. Muchas personas caracterizan el dolor como una mímica de un ataque al corazón. A menudo el dolor es intenso y debilitante, y nada de lo que hago parece aliviarlo más allá de dejarlo pasar. Mis ataques suelen durar entre 20 minutos y más de un par de horas. He visto a varios médicos, y lo único que me han dado son los bloqueadores de los canales de calcio y los medicamentos para el reflujo ácido, ninguno de los cuales parece ayudar mucho, además de reducir ligeramente la frecuencia y la gravedad. También hay un procedimiento quirúrgico como opción, pero es un riesgo muy alto y no siempre resuelve el problema.

Al principio pensé que los estaban provocando los alimentos grasos y grasientos, pero ningún cambio en la dieta ha hecho una gran diferencia, e incluso el estrés y la falta de alimentación parecen desencadenarlo también. Como los ataques son tan impredecibles, tuve que vender mi motocicleta y tengo miedo de conducir un auto por un largo tiempo. En la motocicleta, un ataque me hizo perder el control y estrellarme. En un automóvil, generalmente puedo detenerme en algún lugar y dejarlo pasar si hay algún lugar para hacerlo.

La razón por la que tengo dificultades para transmitir mi experiencia es que la mayoría de las personas que conozco no están familiarizadas con ella. Algunas personas piensan que estoy exagerando el nivel de dolor y no entiendo completamente por lo que estoy pasando. No quiero simpatía de ellos, pero necesito que comprendan por qué me afecta. Me ha causado problemas en entornos sociales, en el trabajo, en reuniones y funciones, durante la intimidad, etc. Cuando sucede en un entorno público, es humillante. Si trato de ocultarlo e intentar evitarlo, la gente me da una apariencia rara como si fuera un fenómeno. Si trato de encontrar un baño o un lugar privado para esperar, me parece aún más extraño cuando salgo como si estuviera haciendo algo inapropiado. Por esa razón, casi nunca salgo de mi casa fuera del trabajo. Para ser honesto, me he dado por vencido al tratar de transmitir mi experiencia a cualquiera, por lo que en este momento esto es sobre todo venteo.

Espero que esto responda la pregunta. ¡Gracias por su atención! 🙂