Cuando los médicos me dijeron que mi segundo bebé era un “bebé vagabundo” que “nunca caminaba, hablaba, se sentaba o era una persona” y que simplemente debía “entregarla a un hogar de acogida oa una institución” porque “tener un bebé De esa manera, el bebé arruinará financiera y emocionalmente a tu familia hasta que llores, lágrimas secas “, dejamos de escuchar a los médicos. Nos dijimos que no eran adivinos. Este bebé sostuvo nuestras manos con sus pequeños dedos curvados alrededor de nuestros meñiques, y sus claros ojos verdes siguieron nuestros ojos. Ella era nuestra y la estábamos cuidando. Soñé, esperé y trabajé 24/7/365 para que ella viviera. Apenas dormí durante cinco años. Pensé que si hacía todo lo posible por intentarlo durante cinco años, podría relajarme después. No podía dejarla morir en mi reloj.
Pero ella no podía respirar.
Ella fue engañada. Esta traqueotomía le quitó la voz. Todo lo que podía escuchar era su respiración a través de un tubo en la unión de su pecho / cuello. Se requería una máquina de succión para mantener sus vías respiratorias despejadas durante cuatro años, día y noche. Ella estaba en constante riesgo de aspiración con o sin la tráquea. Quince minutos después de que fue engañada, una trabajadora social me preguntó: “¿Cómo te sientes?” Le dije que se alejara de mí y le dije al hospital a través del Director de PICU que si alguna trabajadora social me hablaba nuevamente mientras mi hijo estaba hospitalizado, iba a demandar al hospital por infligir intencionalmente un malestar emocional.
Odiaba todo lo médico que interfería con su vida. Los médicos eran increíblemente odiosos y densos. Separé a “ella” de “las necesidades médicas” y, en mi opinión, no iba a ser paciente por un segundo más de lo necesario. Es decir, viviría su vida alrededor de las alimentaciones a través de una bomba de alimentación en un tubo implantado en su vientre; ella viviría su vida alrededor de la terapia de inhalación respiratoria; ella viviría su vida golpeando sus pequeños pulmones para eliminar las secreciones que causaban que colapsaran por neumonía cada dos meses …
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Ella tenía un hermano mayor. Sus ojos brillaban cada vez que lo veía. Levanté mis dos y se la entregué a él cuando nació, y le dije mientras sostenía el pequeño bulto que era: “Esta es tu hermanita y tú eres su Gran Hermano. Puedes enseñarle todo lo que quiera saber. “Ella te escuchará antes de que escuche a alguien más. Ella es tuya para protegerla y amarla”. Esas fueron mis palabras exactas. Tenía una mirada suave y amorosa en su rostro de casi 3 años que nunca olvidaré; y sigue ahí: sus hijos también tendrán suerte.
El médico que la llamó por primera vez se negó a vernos a menos que hiciéramos citas con semanas de anticipación, incluso cuando hubo una emergencia con su trach; ella había empezado a superarlo y estaba interfiriendo con su deglución, provocando que aspirara su saliva y causando demasiadas neumonías. Ella tenía cuatro años. Fui a la Escuela de Medicina de UCLA (esto fue antes de internet) e hice mucha investigación. Encontré un artículo de un médico (el Dr. Michael Nash) que descubrió que los tubos traqueales causan problemas para tragar en adultos al cambiar el ángulo de Os. [1] Pensé que causarían problemas peores en los niños debido a sus proporcionalidades anatómicas más pequeñas. Así que tengo algunos buenos médicos para evaluar la situación. Y tenemos su traque eliminado.
Los pagos de seguro comenzaron a retrasarse. Era más que ‘solo’ dinero. Las enfermeras que venían por la noche a vigilarla debían ser pagadas. Más batallas legales.
Mi siguiente sueño era escucharla cantar. Ella cantó en su ‘graduación’ de PreK / preescolar. Al principio, la directora se negó a dejarla asistir sin un asistente médico, incluso cuando le retiraron la tráquea y todo lo que le quedaba era un tubo obstruido. Tomó medidas legales para permitirle asistir sin un asistente que, en nuestra opinión, sería estigmatizante para ella en ese momento; estaba mejorando pero todavía tenía múltiples neumonías y pulmones colapsados.
Mi siguiente sueño era verla aprender a leer. Sucedió. Y sus incidentes de neumonías empezaron a disminuir; tenía dos o tres años al año cuando estaba en la escuela secundaria.
Mi próximo sueño era verla graduarse de la escuela secundaria con amigos que la valoraban y la querían. Sucedió.
Mi siguiente sueño era verla graduarse de la universidad. Sucedió.
Mi siguiente sueño era que ella se convirtiera en una mujer capaz, independiente, amorosa y amada, que disfrutara de su vida y que se apasionara por sus intereses. Soñé que ella conocería las alegrías de la vida. Ella hace.
Tomó nuestras vidas y cada onza de fuerza de voluntad y de maternidad y de leyes, y de paternidad y esfuerzo de hermandad para alcanzar estos objetivos. Ella nos ha inspirado a todos, y es divertida, divertida, inteligente, perspicaz, capaz, ¡podría seguir y seguir!
¿Cómo se siente? Como si hubiera escalado una montaña traicionera. Como si estuviera sentado en la parte superior, observando las asombrosas y hermosas vistas de un mundo de 360 grados cuando enormes ráfagas de viento me devuelven el pelo, refrescándome después de la escalada, viendo la plenitud de la vida a mi edad ahora, como si fuera para la primera vez.
A veces tengo miedo de que un gran viento venga y me derribe por el camino equivocado.
Pero estoy aquí. La vista es magnífica. Ella está más que bien. La vida puede ser realmente hermosa. [2]
Editado el 23 de enero para añadir esto:
Gracias a todos por sus muchas y amables respuestas a esta respuesta.
Ahora estamos planeando su boda y acabamos de encontrar su vestido. Ella en ella – y la vida! – están más allá de lo bello. Mis ojos están llenos de lágrimas de gratitud.
Editado el 5 de mayo de 2017 a la 1 am después de su boda. Ella se despidió, ambos se abrazaron y agradecieron a su padre ya mí, y ella y su esposo abandonaron la celebración de la boda para comenzar su vida de casados juntos. No hay palabras para explicar mi alegría. Todos mis sueños para ella se han hecho realidad. Esta noche ha sido el día más feliz de mi vida. Quería compartirlo contigo, antes de irme a dormir.
Todos estamos en este viaje juntos. Gracias a todos por ser parte (Quora o Vida Real) de nuestras vidas.
[1] Nash, M. Problemas de deglución en el paciente traqueotomizado: Clínicas otorrinolaringológicas de América del Norte, 21 (4): 701-9, (1988)
[2] Para obtener más información sobre nuestras vidas, mira mi respuesta a ¿Cuál es la mejor cosa que alguien ha hecho por ti?