Pido disculpas, pero esta respuesta será larga. En realidad, se lee más como una historia corta, así que siéntete libre de saltearlo. Quería contarles lo más que pueda de mis experiencias.
Mi primer marido (que cruzó en 2005) era totalmente ciego desde su nacimiento. Nos reunimos en una iglesia a la que asistíamos y yo era el teclista. También era músico y le pidió a alguien que me lo presentara.
Pasé unas 3 horas con él en un picnic del Día de los Caídos en 1986. Teníamos mucho en común en lo que se refería a la música, ya que ambos éramos compositores y disfrutábamos del mismo tipo de música. Tomó mi número de teléfono y dijo que me llamaría el viernes siguiente a las 10 pm (tenía un trabajo donde trabajé hasta las 9).
Así que durante toda la semana, me obsesioné con este hombre interesante, Michael, que resultó ser 3 años más joven que yo. Tenía 24 años en ese momento. Cuando llegó la noche del viernes, me llamó a las 10:01 pm! Ahora, él solo vivía a unas 10 millas de mí, pero esto fue en el día anterior a la existencia de teléfonos celulares, y se nos ocurrió que vivíamos en una zona horaria diferente. Por lo tanto, no respondió la llamada, pero me pidió que fuera a su casa al día siguiente para tocar música juntos.
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Cuando fui allí, fue muy divertido tocar con alguien que entendía la música como yo. Ambos estábamos en la fusión progresiva de rock, jazz y jazz. También había traído algunos de mis álbumes, como Yes and Emerson, Lake and Palmer, y le abrió un nuevo mundo musicalmente. Empezamos a salir mucho y nos hicimos buenos amigos.
El 4 de julio, fuimos a un parque y nos sentamos en una colina. En realidad no fuimos a ver los fuegos artificiales, pero era un trueno y un relámpago afuera, y él disfrutaba simplemente escuchando los sonidos. Le describí el rayo lo mejor que pude, y lo llamamos “espectáculo de luz de Dios”.
Fue esa noche que tímidamente le dije que me gustaba más que a un amigo, y él dijo que los sentimientos eran mutuos. Comenzamos a salir y nos comprometimos en marzo del próximo año.
Tuvimos una relación muy fuerte y terminamos teniendo una especie de ceremonia matrimonial en noviembre de 1988. En ese momento, si nos casábamos legalmente, sus beneficios de Seguro Social serían eliminados debido a mis ingresos. Obtuvo un empleo remunerado como vendedor por teléfono en 1991, y entonces nos casamos legalmente.
Tratar con las habilidades de la vida diaria de alguien que nunca ha visto nada.
Michael tenía un instructor de movilidad, que se reunía con él semanalmente y lo llevaba por el vecindario, ayudándole a navegar por la ciudad con el uso de un bastón. Nunca tuvo un perro; Él no quería el apuro de limpiar después de eso. Pero cuando él era yo, siempre lo hacía tomar mi brazo y lo guiaba alrededor. Probablemente fui perjudicial para él en este sentido, porque era más fácil simplemente guiarlo por el brazo en lugar de pasar el tiempo extra observándolo mientras se lanzaba a tientas con el bastón.
Yo siendo “ciego” por un fin de semana
Un año en mi cumpleaños, Michael accidentalmente metió su dedo en mi ojo, y terminé con una abrasión corneal. El médico dijo que necesitaba descansar ambos ojos durante un par de días para que el ojo lesionado se curara mejor. Así que aquí estoy, usando una bufanda alrededor de mis ojos y pidiéndole ayuda a Michael . Esto en realidad era bastante cómico. Me llevó por la casa todo el fin de semana, y probé lo que vivía a diario (aunque a veces hacía trampa y miraba a través de la abertura en la parte inferior de la bufanda).
9/11
El 11 de septiembre de 2001, aproximadamente 8 hrs. después del colapso de las Torres Gemelas, estaba en el trabajo. Me llamó a un hospital y me dijo que estaba en una unidad de quemados en un hospital a unas 30 millas de su casa. Aparentemente, él había encendido un cigarrillo, y su barba se incendió, y el fuego se extendió a partes de su cara y pecho. Instintivamente, sabía que debía rodar sobre la alfombra para apagar el fuego (¡era un Eagle Scout!) Bueno, necesitaba que Flight For Life viniera a buscarlo, pero tenían que contar con la autorización del Presidente Bush y que los aviones militares lo acompañaran. El helicóptero médico al hospital. Tenía tanto dolor, y pasé cada momento libre con él. Por suerte, se curó bastante rápido, pero necesitaba un injerto de piel que le quitaron de la pierna. En ese momento, el 11 de septiembre fue lo más alejado de mi mente.
Desafortunadamente, esta historia no tiene un final feliz.
Michael comenzó a sentir dolor severo en sus músculos en varias partes de su cuerpo a partir de 2003. Fuimos a la sala de emergencias varias veces, y a médicos de familia, quienes seguían administrándole medicamentos para el dolor, pero no sabían cuál era la causa de esto. A veces se caía sin razón aparente, lo que no se debía a los obstáculos que se encontraban en su camino con los que tropezó debido a su ceguera. Fue derivado a un neurólogo, que realizó una serie de pruebas y se le diagnosticó distrofia simpática refleja. Es un síndrome derivado del sistema nervioso autónomo. De todos modos, teníamos que tener un profesional de atención médica domiciliaria que viniera todos los días porque iba cuesta abajo rápidamente y no podía cuidarlo adecuadamente.
Etapas finales de la vida de Michael en un asilo de ancianos.
Lo pusieron en un asilo de ancianos por esta enfermedad horrible y progresiva. Lo vi sucumbir a una silla de ruedas, pero por un tiempo todavía podía tocar su teclado. Todo su cuerpo se puso rojo, rígido, hinchado. Un día, cuando lo visité, estaba muy emocionado porque había descubierto cómo tocar una canción de Genesis muy difícil en el teclado, así que la toqué para él. Por lo general, me felicitaba por cosas como esta, pero no esta vez. Había perdido completamente el uso de su mano derecha.
30 de junio de 2005
Hablé con Michael esa noche por teléfono. Era un jueves, y estaba planeando venir a verlo a la mañana siguiente a las 10 am. Estaba trabajando como custodio en ese momento, y algo extraño sucedió ese día en la escuela en la que estaba trabajando. Le conté sobre :
Había una golondrina en uno de los nidos en el exterior del edificio. De alguna manera, esta pobre cosa tuvo uno de sus pies enredado en el nido, y no pudo volar. Así que agarré una escalera, un par de tijeras y un trapo de lavado y subí la escalera. Le hablé suavemente, puse el trapo sobre su cuerpo y corté lo que estaba enredado en su pie para liberarlo. Luego se fue volando. Cuando le conté la historia a Michael, él dijo: “ese pájaro probablemente esté agradecido ahora que está libre.
Iba a llevarlo a Wendy’s, y él estaba ansioso por hacerlo. Pero dijo algo en un extraño tono de voz que todavía me persigue hasta hoy: “Estoy declinando”. No era realmente un tono de voz quejumbroso; cuando recuerdo estas palabras en retrospectiva, fue una especie de resignación. Realmente no pensé mucho en esto en ese momento, porque me centré en nuestra próxima visita. Le dije, como siempre, que lo amaba.
La “experiencia” de Jimi Hendrix
Michael y yo siempre nos ha gustado la canción “Angel” de Jimi Hendrix. Sé que este post es muy largo, pero quizás puedas escuchar las letras en algún momento. Hendrix lo escribió en julio o agosto de 1970, poco antes de su muerte en septiembre de ese año. Lo escribió sobre la muerte de su madre, pero pone la canción como su propia experiencia. Es básicamente sobre dos visitas en dos días consecutivos que recibe de un ángel; En la primera visita, el ángel dice que ella volverá por él al día siguiente. Ella termina regresando, y el oyente se queda asumiendo que el ángel se lleva a Hendrix con ella “para siempre”. Fui a la tienda de comestibles con tiempo suficiente para estar en la residencia para ancianos a las 10 del día siguiente, y aproximadamente a las 9: 30 Encendí la radio del coche y esa canción estaba sonando.
Mi llegada a la residencia de ancianos
No lo sé, pero cuando llegué allí, había una ambulancia afuera, y tuve una sensación extraña. Me dije a mí mismo: “Oh, joder”. Entré en el asilo de ancianos, y cuando llegué a la habitación de Michael, estaba confundido porque pensé que estaba perdido. Así que le pregunté a la enfermera si lo habían trasladado a otra habitación y ella me dijo que me sentara. Tomó mi mano y dijo: “Michael falleció esta mañana a eso de las 9. Sentí este torrente de sangre en mi frente, comencé a llorar y solo dije:” No. No. “Ella dijo que me llamó y me dejó un mensaje ( Todavía tenía un teléfono fijo). La causa de la muerte fue una obstrucción intestinal grave por complicaciones de la Distrofia Simpática Refleja.
Secuelas
Vivir con Michael me enseñó mucho sobre la paciencia y sobre amar a alguien por lo que son en el interior. En realidad compuse una misa musical en su honor.