El día en que me dijeron que mi hija menor, que solo tenía 12 años, sufrió una enfermedad terminal. Aproximadamente seis meses antes, había pasado ese día su examen de aptitud para el ciclismo y quería ir a casa en bicicleta, aunque no quería que lo hiciera ya que había una colina empinada y el camino era bastante estrecho, antes de que pudiera decir algo que mi marido estaba de acuerdo. Lamentablemente, ella se bajó de su bicicleta y se rompió la muñeca en el camino, ¡pero no más daño que su orgullo!
Un viaje al hospital, una radiografía y, finalmente, seis semanas en yeso y todo estuvo bien. Sin embargo, el tono muscular en su mano no regresó (parecía desperdiciado), y yo estaba preocupado, así que la llevé a ver a un neurólogo. Ella ya había sido diagnosticada con neurofibromatosis tipo 1, un trastorno genético que puede llevar a muchas complicaciones diferentes, pero en su mayoría pequeños “bultos y protuberancias” en la piel (neurofibromas); tenía varios de estos y algunos más venían, pero la condición no había aparecido. No condujo a ningún otro problema antes.
La neuróloga miró su mano y dijo que el neurofibroma pequeño podría ser la causa, pero era más probable que estuviera más arriba en su brazo, tal vez en el codo, pero más probablemente en el plexo braquial o incluso en la columna vertebral.
Luego siguió un viaje al hospital y un mielograma, donde se inyecta un tinte en la médula espinal y luego, después de un período de tiempo, una tomografía computarizada revela si hay un problema.
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Después de la exploración, mi hija tuvo que sentarse mientras el tinte se drenaba y estaba llorando de gran dolor; Yo también estaba llorando, incluso más cuando mi hija me dijo: ‘Está bien, mamá, no llores, puedo soportarlo’.
En ese momento, mi hija mayor tenía 14 años y mi esposo (que trabajaba por cuenta propia y trabajaba desde su casa) la estaba cuidando a ella y a los perros mientras estaba fuera, así que al día siguiente estaba solo cuando el cirujano me llamó a su consultorio.
Me dijo que Henrietta tenía un tumor importante en su columna vertebral (C3, creo que lo era) y que debía eliminarse de inmediato. Me dijo que el tipo de neurofibromatosis que tenía era diferente y que los tumores seguirían formándose en el cerebro y en la médula espinal, que necesitarían extirpación quirúrgica. Y luego él me dijo que la progresión era tal que era poco probable que ella viviera más allá de los 20 años.
Una semana antes, tuve una hija con una muñeca rota; ahora tenía uno que se estaba muriendo y, antes de morir, empeoraría progresivamente (estaba paralizada y sorda en el momento de su muerte), como había dicho el cirujano, la edad de 20 años.
Mientras le dije a mi hija que tenía que someterse a una cirugía para extirpar un tumor en su cuello que había causado el problema en su mano, traté de aclararlo en el viaje a casa en el auto y estábamos riendo y charlando. Cuando llegamos a casa, tuve que decirle a mi esposo las terribles noticias; La vida para nosotros nunca volvió a ser la misma.
Pero, para mis hijas, tratamos de seguir riéndonos, bromeando, jugando y actuando como si nada estuviera mal. Henrietta se sometió a una cirugía y su mano quedó atrofiada durante el resto de su vida; el tumor probablemente había estado creciendo allí durante muchos años antes de que se manifestara y el cirujano hubiera tenido que extirpar todo el nervio, por lo que no había ninguna posibilidad de recuperación.
¿Cómo nos las arreglamos? Al aparecer, ante los niños y en público, muy fuerte y seguir adelante como si todo estuviera bien y no hubiera una sentencia de muerte sobre nosotros. Lloramos por la noche, en nuestra propia habitación, no frente a los niños, y seguimos adelante. ¿Qué otras opciones hay?