¿Cómo es estar en relación con alguien que sufre esclerosis múltiple?

Answer 1

La esclerosis múltiple puede presentarse de manera muy, muy diferente en las personas. Es una enfermedad neurológica en la que el sistema inmunológico corroe la cubierta protectora de los nervios. Así que no puedes predecir qué hará la enfermedad y los síntomas que causará. Se puede ejecutar el gambito. También hay 4 tipos distintos de cursos de enfermedad con EM, que se suman a la incertidumbre de la EM (visite el sitio web de la Society for Multiple Sclerosis para obtener más información).

Menciono esto para enfatizar cómo estos factores pueden afectar su relación con alguien que sufre de EM. Mi esposo ha sufrido de EM de manera aguda durante al menos 17 años. Sin embargo, es probable que lo haya tenido mucho antes de eso. Sus primeros síntomas (debilidad muscular en la empuñadura de la mano) aparecieron a los 35 años. Sus síntomas han seguido una progresión típica de la enfermedad de recaída y remisión. En los últimos 17 años, sin embargo, ha declinado de ser un hombre increíble, vibrante, amante de la diversión y aventurero a alguien que comienza a mostrar problemas de memoria a corto plazo, tiene dolor de piernas y espasticidad severos e insoportables, arrastra uno o ambos pies. , y tiene energía limitada (fatiga constante, debilitante).

Al principio, usted quiere hacer literalmente * cualquier cosa * para evitar que la enfermedad cause daño a su ser querido. Durante años lo inyecté con interferón beta-1a para ayudar a retardar la progresión de la enfermedad antes de que salieran con autoinyectores. Experimentarlo con síntomas parecidos a la gripe cada semana me rompe el corazón. Independientemente de cuántas veces se le diga lo inútil que es pensar que la enfermedad puede revertirse, esa negación consume sus pensamientos sobrantes casi todos los días y noches. Eventualmente, llega a aceptar que hay poco que pueda hacer para detenerlo y se vuelve a concentrar en tratar de recuperar la normalidad. Entonces empiezas a aceptar que necesitas aprovechar el día, porque mañana puede ser peor.

Así que vives más en el momento y cada día te despiertas y esperas que esté teniendo “un buen día”. Los muchos sueños que puede tener, como viajar, hacer nuevos amigos, hacer aventuras y tener un buen ingreso, a veces (con frecuencia) ya no están disponibles para usted como pareja. En nuestro caso, perdió su trabajo como ejecutivo en una compañía de Fortune 50 y, por supuesto, eso afecta su salud emocional y financiera. La enfermedad puede infligirle una discapacidad severa a él (o a ella) y dejar que usted asuma la carga de la prestación de cuidados o puede llevar gradualmente a su cónyuge, lo que resulta en una muerte prematura.

Pero aprendes a seguir. Y como dije antes, la progresión de la enfermedad es muy diferente en las personas y los síntomas pueden progresar muy lentamente (como lo hizo para mi esposo). En general, hemos tenido mucha suerte en comparación con algunas personas. Pero hay una cosa segura: cambia tu vida.

Answer 2

He tratado a mujeres que tenían EM. Es un problema difícil. Pero generalmente es una relación normal cuando están en remisión. Y los pacientes con EM frecuentemente tienen una gran disposición. La enfermedad da una euforia emocional a algunos pacientes.

Me imagino que es muy difícil para la pareja cuando la enfermedad está completamente desarrollada, tanto emocional como físicamente. Ver a alguien que amas sufrir tiene que doler.

Answer 3

Bueno, no sé si se refería específicamente a una relación romántica como la que otros han respondido, pero mi padre tiene EM.

En el ’92, mis padres se conocieron y pronto comenzaron a salir, ambos tenían alrededor de 37 años en ese momento, profesores de historia en mi universidad local. En el ’93, a mi padre le diagnosticaron EM, y como no tenía atención médica y mi madre sí, decidieron seguir adelante y casarse a fines de 1993. En 1996 nació mi hermana y yo nací. en 2000.

Hasta que tenía 4 o 5 años, mi padre todavía podía caminar un poco, pero en esa época es cuando estaba 100% confinado en su silla de ruedas. Era muy joven, y supongo que no entendía realmente lo que estaba mal con él, por qué no podía caminar ni nada, realmente no me importaba, aún me enseñaba a leer y escribir, y no lo sabía. Realmente no noté que algo estaba mal.

Aproximadamente en el tercer grado es cuando finalmente me di cuenta de que era diferente a los otros papás y que estaba atrapado allí con una enfermedad progresiva que eventualmente lo mataría. Todavía no me hizo caer. Era normal para mí, nunca me frustro cuando deja caer las cosas y tengo que cruzar toda la casa para recogerlas, o si se derrama agua por accidente, no me enojo ni me enojo por tener que limpiar arriba Para mí, mi padre estando en esta situación ha sido mi vida diaria durante casi 17 años, y me condenaría si me diera una paliza por algo que no puedo curar.

Lo que puedo hacer es ayudar a mi padre en todo lo que pueda. Lo ayudo con su computadora, lo ayudo a andar por la casa y lo muevo a su silla desde su silla de ruedas. Ha llegado al punto en que está en un tubo de alimentación, solo puede, con dificultad, mover su brazo izquierdo y apenas girar el cuello. Su mente, en su mayor parte, está intacta, lo cual es genial para un hombre tan intelectual. Por supuesto, su memoria se está debilitando, pero muchos de sus recuerdos están escritos por suerte.

Entonces, bueno, supongo que mi respuesta a cómo es tener una relación con alguien con EM, le diría que le da responsabilidades y un trabajo que hacer, pero lo más importante es quién es la persona, no lo que hace. puede o no puede hacer

Answer 4

Tengo EM, de 4 mujeres con EM, casada, y si no mi cónyuge actual, habría casado el número 2 o 3.

No hay diferencia, aparte de las limitaciones físicas menores a moderadas. Los problemas de vejiga son bastante comunes, pero manejables con medicamentos y, si es necesario, con catéteres.

Tres tenían títulos universitarios, dos eran extremadamente exitosos en sus carreras. Es posible que tengamos que tomar descansos más a menudo, pero las vidas sexuales son buenas, el apoyo familiar es fuerte y, como la mayoría de las parejas, tenemos altibajos, pero nos las arreglamos.