Enfocaré mi respuesta en el ángulo de visión deteriorado, ya que está en mi timonera. Para usted que no sabe, tengo el Síndrome de Usher tipo I (sordera profunda junto con retinitis pigmentosa [RP]), lo que significa que soy sordo y que pierdo mi visión.
Vamos a dejar algo claro. Es mucho más difícil, logísticamente y emocionalmente, perder algo que no haberlo tenido en absoluto. No siento ninguna sensación de pérdida debido a mi sordera porque nunca perdí nada. Sé cómo vivir con sordera y es parte de mi identidad. Con mi pérdida de visión, necesito aprender a interactuar con el mundo, como lo haría un niño, pero con la mente (y el conocimiento) de un adulto.
Esta pregunta no es fácil de responder, pero haré lo mejor que pueda. Ya que he sabido sobre mi condición por mucho tiempo, tengo que comenzar hace mucho cuando dejé de decir que los niños tenían piojos y besarse era para los perdedores (alrededor de los 11 años).
Mis huelgas preventivas en el departamento de romance.
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Por supuesto, no todos saben en qué están metidos. Es una bendición y una maldición saber. Es una bendición porque te obliga a apreciar lo que tienes antes en tu vida; una maldición, ya que no puedes disfrutar de tu sentido tan libremente como los demás porque estás monitoreando constantemente tus pérdidas. Es como despertarse en la mañana y decir: “Estoy un día más cerca de la muerte”. Es cierto, pero quita un poco de alegría de la vida cuando te enfocas en su fin.
Sabía que perdería mi visión desde que tenía seis años, así que realicé algunos ataques preventivos para salvarme (y a otros) un poco de dolor en el departamento de romance.
No puedo decir si son mis preferencias naturales, o mi conocimiento de que no siempre me daré el lujo de desmayarme con una barbilla bonita y unos abdominales perfectos (bueno … los abdominales perfectos siguen siendo buenos), pero nunca enfaticé las apariencias o el dinero El contexto romántico. Observo el atractivo y la gente atractiva, pero no experimento la salivación instintiva como muchos parecen (en ambos lados del pasillo de género, imagínate). Siempre he preferido a los hombres que tratan a las personas con amabilidad e integridad. Estoy seguro de que Brad Pitt es un hombre muy agradable, pero una foto de él no hace nada por mí, incluso cuando podría verlo bien.
Por lo tanto, nunca me atrajeron los idiotas, que me ayudaron de muchas maneras. Sacudidas o no, todavía tenía que decidir si (y cuándo) les contaría acerca de mi inminente pérdida de visión.
Desde el principio decidí que le diría a alguien que estaba en una relación semi-seria. Mi razonamiento fue que si esa persona no podía aceptarme por lo que era, entonces podrían salir de mi vida. Eso sí, no hice esto porque cualquiera que se quedaría conmigo era un santo (eso no dice mucho sobre mí, ¿verdad?), Pero no quería tener que cargar dos cargas. Pensé que sería bastante difícil para mí cuando mi pérdida de visión alcanzara su punto de inflexión sin tener que lidiar con las inseguridades de otra persona también.
Mis primeros romances fugaces terminaron antes de que viera la necesidad de revelar algo. Cuando estaba en la universidad, entré en mi primera relación seria (no lo es). Alrededor de un mes o dos en nuestra relación, decidí decirle.
Fue sorprendido y devastado, pero no terminó conmigo en el acto. En ese momento, los únicos signos notables de mi visión deteriorada fueron mi ceguera nocturna. De hecho, dijo que en realidad era una ventaja: “puedo acompañarte en la noche, y eso me hizo sentir bastante bien”. Imagínate.
A medida que la relación avanzaba y se ponía más seria, me pregunté si sería capaz de manejar el día en que mi visión deteriorada alcanzara el punto de inflexión. Ni siquiera sabía si podía manejarlo. Cada vez que mencionaba mis inquietudes, él las desestimaba y decía que estaba siendo injusto. Tal vez yo estaba
No importa qué, nunca estás del todo listo cuando la pérdida de visión alcanza su punto de inflexión.
Hace unos dos años, mi pérdida de visión pasó de ser un obstáculo manejable a una discapacidad real. Todavía estaba con el mismo novio.
Sabíamos que se avecinaba, pero esperábamos que sucediera cuando yo tenía más de treinta o cuarenta años. En cambio, llegó antes, más rápido y más cruelmente de lo que nadie había predicho. Pensé que estaba preparado emocionalmente para ello, pero no lo estaba. Tampoco él.
Al principio, no sabíamos exactamente qué estaba sucediendo con mi visión, aparte de que había algo de desenfoque en el centro de mi visión que no era típico de RP. Mi novio se convenció a sí mismo (ya mí) de que no era mi RP, sino otra cosa … algo curable. Así que me obligó a cambiar mi dieta y renunciar al café (lo que me puso de mal humor por las mañanas). Ninguna de estas cosas funciona. La borrosidad se extendió de un ojo al otro y empeoró.
Después de pasar por varios especialistas en retina, todos los que no sabían lo que estaba sucediendo con mi visión, finalmente obtuve un especialista para confirmar el diagnóstico. Era lo que había sospechado desde el principio: mi RP había caído repentinamente en picada. Mi médico dijo que “no era atípico”, lo que me dio ganas de abofetearla. Sospecho que ella no quería decirme que era un desarrollo inusual, lo que realmente me habría hecho sentir mejor.
Recuerdo la llamada cuando le conté los resultados. Me preguntó si estaba bien, y en medio de las lágrimas, le dije que estaba bien, que “tenía que suceder en un momento u otro, por lo que podría suceder ahora”, y se echó a reír. Él no se rió a lo largo.
Cuando regresé me dijo que tenía miedo de que yo cambiara. Había empezado a salir conmigo y siguió saliendo conmigo por lo que era. Siempre me dijo que le gustaba mi espíritu optimista y mi fuerza. Pero ¿y si me derrumbara? ¿Y si perdiera esas cualidades? No pude responderle porque tenía miedo de lo mismo.
La pérdida de la visión es como cualquier pérdida importante: incluso si usted sabe que se avecina, aún es difícil cuando llega.
Tratar con el cambio.
El cambio es una constante de la vida. Si no cambiamos, morimos.
No soy una persona particularmente noble y benévola. Tampoco él. Solo somos gente normal haciendo nuestro mejor esfuerzo.
A pesar de que el cambio es una constante de la vida, sigue siendo estresante. Ambos nos hacemos cosas desagradables el uno al otro debido al estrés. En más de unas pocas ocasiones, le grité por intentar ayudarme y lo acusé de ser condescendiente. A su vez, en arrebatos de frustración, me disparará cuando tropiece con algo o lo rompa al golpearlo por accidente.
La parte más difícil para mí no son los comentarios airados o los argumentos mezquinos. Es saber que el amor que él tiene por mí le trae dolor. Él debe verme luchar para adaptarme a medida que mi mundo visual se vuelve más borroso y restringido. Una parte de mí desea que se vaya para una vida más fácil y menos dolorosa, pero sé que ninguno de nosotros podría soportar ese destino. Tengo que consolarme con el hecho de que también le traigo felicidad y tristeza.
Ciertos momentos hacen que la culpa valga la pena. Encontramos cosas nuevas para hacer juntos que nunca antes habíamos considerado, como acampar y practicar paracaidismo. Disfrutamos de buenas comidas juntos, tanto en casa como en un restaurante. Todavía nos reímos de los chistes estúpidos juntos. Me cuenta sobre el trabajo y yo le cuento sobre mi escritura. Al final del día, lo bueno supera a lo malo.
No te estoy diciendo esas cosas para ilustrar que tenemos una relación mala y turbulenta; No creo que lo hagamos. Tenemos … una relación normal con altibajos. Sin embargo, nosotros podemos ser un poco más obstinados que la persona promedio.
Para aquellos de ustedes que se preguntan por qué le molesta quedarse conmigo, por favor no lo hagan. Lo estás haciendo tanto a mí como a él como un flaco favor. Él disfruta de mi compañía y ha elegido tomarme por lo que soy: un paquete de ofertas … tal como lo hago con él. Eso es lo que todos debemos hacer por nuestros socios románticos: tomarlos como un todo o no hacer nada. Las personas no son autos donde se puede actualizar a asientos de cuero y cambiar la transmisión torpe.
Eso sí, nuestra situación no es única. Nuestro desafío particular puede ser único, pero el hecho de que los enfrentemos no lo es. Si estás con alguien más de un año, lo más probable es que encuentres algún tipo de cambio importante. Tal vez sea una transferencia de trabajo, parto o una muerte en la familia. En ese sentido, mi historia no es nada especial.
El cambio sucede, te guste o no. A veces, la parte más difícil es aceptar los cambios, pero es una buena sensación saber que alguien está en esto contigo.
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Lectura adicional
Este artículo trata sobre Rebecca Alexander, que tiene Síndrome de Usher Tipo III, que involucra pérdida gradual de audición y visión. Es un gran artículo y le da una idea de cómo es lidiar con las pérdidas duales.
Quedarse sordos y ciegos en una ciudad de ruido y luces